엔젤만증후군은 우리 사회에서 매우 낯선 희귀난치성 질환입니다.
1990년대 후반부터 우리나라에서 전달되어 2004년에 홍효송 초대 회장님과 몇몇 주도하에 한국엔젤만신드롬 가족모임이 결성되면서 귀중한 정보를 공유하며 엔젤만 회원의 치료, 재활, 교육이 얼마나 큰 어려움이 있는지 서로 공감하며 위로하며 지금까지 이어왔습니다.
그러나 아직도 엔젤만증후군 자녀를 둔 가족들에게는 진단받기 이전부터 진단받는 순간과 그 이후의 과정들에서 한 고비 한 고비 넘어야 할 태산과 같은 어려움이 많습니다.
이에 혼자 가기에는 힘든 길을 엔젤만증후군 자녀를 둔 부모님들과 함께 가며 서로에게 든든한 지원군으로 도움이 되고, 앞으로 우리 아이들이 속해 있는 이 사회의 사람들이 우리 아이들을 좀 더 이해하는데 도움이 될수 있도록 이곳에서 최선을 다하겠습니다.
감사합니다.