2021.01.28
2021년 2차 지원사업 할리천사 [신년맞이 떡국떡 나눔행사] 선정 연계
2021.01.22
2021년 정기이사회 개최 (장소:이룸센터 11시)
2021.01.26
2021년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 1차 지원사업 [제4회 치:유(CHEER YOU)] 참여
2020.12.21
2020 송년행사 「희귀·난치성질환 환우 및 가족 정신건강 교육프로그램」 참여
2020.11.20
(사)한국희귀난치성질환연합회 기저귀 지원사업 선정 연계
2020.12.07
(사)한국희귀난치성질환연합회 의료비 지원사업 선정 연계
2020.11.13
(사)한국희귀난치성질환연합회 자조모임 지원사업 선정
2020.08.19
유니베라 유산균 지원사업 선정 연계
2020.08.06
삼성물산(주) 의료비 지원사업 선정 연계
2020.07.31
마이다스아이티 의료비 지원사업 선정 연계
2020.04.09
할리천사 의료비 지원사업 선정 연계
2019.12.04
한화 예술더하기 & (사)한국희귀난치성질환연합회 - 한화 예술 더하기 나눔 행사 참석(63빌딩)
2019.05.17
재단법인 바보의 나눔 후원 2019년 엔젤만증후군 환우 가정 지원사업 선정 연계
2019.02.19
제30회정기 모임 : 서울아산병원 2세미나실
- 소아신경과 염미선 교수, 소아정신건강과 김효원교수, 삼성SDS 연구원들외 21가족 참석
임원선출: 6대 회장 신현욱
(임지윤 어머니)
총무 이선금
(고예진 어머니)
2019. 01
엔젤만증후군 소개 팜플릿 1000부 발간 (사)남서울복지재단 (주)알엠컨설팅 지원
2018. 12. 10
희귀난치성질환 환우 및 가족 정신건강 교육 참석
2018. 11. 28 ~ 2019. 10. 16
총 2회 교통비 지원 사업 선정 연계
2018. 11. 16
2018년 한국의학유전학 전국 컨퍼런스 참석
<서울아산병원 아산생명과학연구원>
- 환우회 대표 발표 : 조애리
(이정민 어머니)
2018. 03. 21
(주)유니베라 후원 자조모임 지원 공모사업 당선
2018. 03. 19
희귀질환 환우와 가족을 위한 정서치유 세미나 참석 <여의도 국회의원회관 제1소회의실>
2018. 02. 21
제9회 희망의 소리 합창단 정기연주회 참석 <한성백제박물관 한성백제홀>
2018. 02. 04
(사)한국희귀난치성질환연합회 농구경기 관람 초청 행사 참석 - 원주 동부 vs 서울 삼성 경기 (잠실 실내체육관)
2017. 12. 27
성탄절기념 비타민 지원사업 연계 - 한국교회봉사단후원 담당 : 전혜선 국장
2017. 09. 28
희귀질환자 보호를 위한 국회 정책토론회 참석 - 여의도 국회의원 회관
2017. 08. 29
(주)동부화재 의료비지원 사업 선정 연계
2017. 07. 19
희귀난치질환 자조모임 공모전 당선 지원식 참석 - 삼성 SDS 후원
2017. 06. 20
(사)한국희귀난치성질환연합회 창립 16주년 기념행사 참석
2017. 05. 25
희귀질환 관리법 시행 관련 환우회 간담회 참석 : 연합회사무실
2017. 05. 20
어린이날 기념 비타민 지원 (80가정 분량) - 한국교회봉사단후원 담당 : 전혜선 국장
2017. 03. 03
(주)마이다스 아이티 의료비 지원 사업 선정 연계
2017. 02. 28
배포용 가이드북 <엔젤만 증후군에 관한 사실> 400부 발간 - ㈜알엠컨설팅 (사)남서울복지재단 지원. 번역 강윤숙 교수, 전화연 교수
2017. 02. 23
(주)삼성물산 의료비 지원사업 선정 연계
2017. 01. 20
가톨릭평화방송 주관 희망음악회 초청행사 참석
2016. 12. 21
삼성SDS ACT LAB 어플리케이션 제작발표 및 온라인 배포 (엔젤톡)
2016. 14 ~ 2019. 12. 18
총 3회 (사)한국희귀난치성질환연합회 송년모임 참석
2016. 12. 09
삼성 SDS 의료비 지원사업 선정 연계
2016. 11. 23
(사)한국희귀난치성질환연합회 사랑의 김장김치 나눔행사 선정 연계
2016. 09. 02
제10회 희귀질환 국제심포지움 참석 : 서울대학교 의학연구혁신센터 -희귀질환 관리법 시행에 따른 정부지원방향 주제발표 및 토의 -희귀질환 R&D 성과발표 및 최신연구 동향 공유 -희귀질환 유전자 진단의 현재와 미래
2016. 08. 10
(주)동부화재 의료비 지원 사업 선정 연계
2016. 08. 05
삼성SDS ACT LAB 어플리케이션 제작회의 - 재능기부 후원 연계 (삼성SDS ACT LAB 연구원 및 가족회원 참석)
2016. 08. 03 ~ 2020. 06. 23
총 5회 희귀질환 극복의날 행사 참석
2016. 07. 21
희귀난치성질환 자조모임 공모전 당선 지원식 참석 - 삼성SDS ACT LAB 후원
2016. 05. 23 ~ 202. 06. 23
총 5회 희귀질환 극복의날 행사 참석
2016. 05. 10 ~ 2016. 12. 31
서울아산병원 소아신경과 염미선교수 연구 샘플 지원 연계 - 지원 환아 MRI와 혈액검사 무료지원, 환아 형제 혈액검사 무료지원
2016. 04. 24 ~ 2016. 04. 26
한국교회봉사단 후원 러브터치 가족캠프 : 제주도 일대 - 10가족 선정 (총 40명 참가)
2016. 02. 10
한국엔젤만증후군 가족모임 가족 수기집 발간 '엄마 아빠의 엔젤이야기' 출간 - 200부 인쇄 (주)알엠컨설팅과 (사) 남서울복지재단 후원
2016. 02. 04
희귀질환건강보험 보장확대 방안 의견수렴 간담회 참석 〔보건복지부, 국민건강보험공단 주최〕
2016. 01. 20
제7회 희망의 소리 합창단 정기공연 참석
2016. 01. 13
한국교회봉사단과 한국엔젤만증후군 가족모임 2016년도 결연식 및 지원 회의 참석
2016. 01. 05 ~ 2017. 01. 17
총 2회 할리천사와 (사)한국희귀난치성질환연합회가 함께하는 신년맞이 떡국 떡 나눔행사 선정 연계
2015. 10. 10 ~ 2019. 11. 03
총6회 엔젤만가족멘토링 캠프 개최 주최/주관 : ㈜알엠컨설팅
2015. 09. 19
국제 나눔연대 주최 나눔 소리 음악회 공연초청관람 및 국제 나눔연대 의료비 지원사업 선정 연계
2015. 09. 12
유니베라와 (사)한국희귀난치성질환연합회가 함께하는 제3회 희귀·난치성질환자 자조모임 지원 사업 단체로 선정됨
2015. 05. 11
(주)알엠컨설팅 (대표 강윤숙 교수)과 후원단체 결연 - (사)한국희귀난치성질환연합회 주선
2015. 04. 20
현황조사 - 조사현황：63가족 (2015년 4월 현재) (10세 이하 38명, 18세 이하 19명, 18세 이상 6명)
2015. 03. 17
(사)한국희귀난치성질환연합회 주관 영양제 지원 사업 선정연계
2015. 02. 06
한국교회희망봉사단 신년총회 및 2015년도 결연식 삼성 SDS후원 연합회주관 의료비 지원 사업 선정 연계
2015. 02
BAND 개설 : 천사들의 모임♡♡♡
2014. 11. 28
'한국엔젤만신드롬 가족모임' 10주년 기념행사 개최
장소 : 서울아산병원 아산생명과학연구원 지하1층 대강당
임원선출 : 회장 남궁명희
(전서진어머니)
총무 오민경
(윤성준어머니)
2014. 11. 18
생명보험사회공헌재단과 (사)한국희귀난치성질환연합회가 함께하는 의료보조용품 지원사업 선정 연계
2014. 09. 19
마이다스 아이티와 (사)한국희귀난치성질환연합회가 함께하는 의료비 지원 사업 선정 연계
2014. 09. 03
사회복지법인 베데스다 생명재단과 (사)한국희귀난치성질환연합회가 함께하는 의료비 및 생계비 지원 사업 선정 연계
2014. 07. 04
동부화재와 (사)한국희귀난치성질환연합회가 함께하는 의료비 지원사업 선정 연계
2014. 03. 26
한국수출입은행과 (사)한국희귀난치성질환연합회가 함께하는 의료비 지원사업 선정 연계
2014. 02. 28
재단법인 지혜와 (사)한국희귀난치성질환연합회가 함께하는 영양제 지원 사업 선정 연계
2013. 12. 05
대한의학유전학회와 함께하는 「희귀·난치성질환자 쉼터」 유전학 세미나 참석
2013. 09. 29
삼성 한우리합창단 정기 연주회 참석
2013. 09. 12 ~ 2016. 05. 05
한국교회희망봉사단 미타민 & 유산균 지원사업 선정 연계
2013. 07. 09
옥션과 (사)한국희귀난치성질환연합회가 함께 하는 의료비 지원사업 선정 연계
2013. 06. 02
재단법인 지혜와 (사)한국희귀난치성질환연합회가 함께하는 의료비 지원사업 선정 연계
2013. 06. 01 ~ 2019. 10. 19
연 1회 삼성에버랜드와 (사)한국희귀난치성질환연합회가 함께 하는 희망 나눔 페스티벌 참석
2013. 04. 30 ~ 2014. 06. 2.
제 18 ~ 20차 장 튼튼 프로젝트 선정 연계
2012. 12. 18
임원선출 : 회장 조애리
(이정민 어머니)
총무 김성은
(성시은 어머니)
2011. 05. 16
두레소리, 기저귀/뮤뮤 지원 행사 참석
2011. 04
다음 카페 새 단장 (기존 카페 세부화 작업 및 추가 구성)
2010. 12. 01
임원선출 : 회장 김태임
(김소연 어머니)
총무 김현영
(김선우 어머니)
2007. 11. 28
임원선출 : 회장 유선정
(최예인 어머니)
2005. 05
Angelman syndrome 자료집 발간 및 배부
2005. 05. 30 ~ 2019. 07. 07
총 15회 '한국엔젤만 정기캠프' 회원가족 캠프 개최
2005. 05. 16 ~ 2019. 12. 17
총 31회 정기 모임 개최
2004. 11. 23
단체명 '한국엔젤만신드롬가족모임' 으로 첫 모임. 초대회장 홍효송 회원 8가족.
2004. 10
'한국엔젤만신드롬가족모임' 으로 단체명을 정하고 다음 카페 오픈 〔cafe.daum.net/angelmansyndrome〕