엔젤만 신드롬에 대한 의료혜택과 관련하여 (2005.9.14) > 활동소식

은비맘 추천 0 조회 80 05.09.14 19:40 댓글 3



얼마 전 제가 아는 일본의 선생님이 한국에서는 코드가 없어

엔젤만이라는 병명으로는 따로 혜택을 받고 있지 못하다고 말씀드렸더니

아마도 이 부분에 대해서 따로 일본에서는 어떤 혜택을 주고 있는지 조사해 보신 모양입니다

 

그런데 일본에서도 엔젤만 신드롬은 물론 따로 코드가 상정되어 있지는 않았고

질환 자체의 혜택보다는 난치성 간질 질환과 같은 증상에 대해서

경감 혜택을 주고 있다고 하더군요

이 경우에는 현의 심사를 거쳐서 본인 부담률이 최고 10만원을 넘지 않는 범위 내에서

모든 의료적 지원을 하게 된답니다

 

모든 질환은 의료보험의 헤택 면에서는 30%의 본인 부담률이 적용되며

한 달에 70만원이 넘는 고액의 의료비에 대해서는 일단 먼저 지불한 이후에

2~3개월 후에 70만원이 넘는 부분을 나라에서 보조해준다고 합니다

 

하지만 엔젤만 신드롬 환자에 대한 배려는 크게 한국과 다르지 않은 것 같아

일본도 많이 분발해야겠다고 말씀을 하셨습니다

 

얼마 전에 제가 말씀드렸던 것과 다소 차이가 나는 것 같아

정정해서 말씀드립니다

 

아마도 회원 여러 분들은 다소 실망스러우실지도 모르겠습니다

 

또한 이번에 다시 찾은 코드에 대한 심의 상정은

올해는 마감일이 지나서 내년으로 늦춰졌습니다

내년 하반기에 다시 상정해서 올리고 만일 심평원에서 통과가 된다면

헤택 조치는 후년쯤에나 가능할 것 같습니다

 

희귀 난치성질환으로 등록이 된다고

모든 회원이 다 혜택을 받는다고 할 수는 없습니다

헤택을 받을 수 있는 자격 요건을 갖추어야만 합니다

물론 이 기준은 기존의 다른 요건보다는 많이 완화된 편이지만

경제적으로 어려움이 많은 환자들에게 주는 것이기 때문에

경우에 따라서는 헤택을 받지 못할 수도 있습니다

(공지사항난에 등록 시에 의료 혜택 지침서에 대한 파일을 올려놓았습니다

 궁금하신 분은 참조하세요)

 

엔젤만 환자들이 물론 어려움이 많은 것은 사실이지만

시급하게 조처가 필요한 결정적인 그 무엇을 갖고 있지 못한 점이

이 모든 것을 어렵게 만드는 원인이지 않은가 생각도 해봅니다

 

하지만 되집어 보면 그런 이유 때문에

아이의 웃는 모습을 보며

또 우리가 때로 행복감을 느낄 수 있는 것이 아닐까요

 

왜 우리 아이는 혜택도 제대로 받지 못하는 희귀질환인가가 아니라

.....같은 병은 아니라서 다행이다라는 생각...

전 때로 그런 생각을 가끔씩 해봅니다

 

이런 말 하면서도 조금은 씁쓸해지네요