한국엔젤만신드롬가족모임 10주년 기념 수기집 발간을 위한 수기를 보내주세요 (2014.8.21) > 활동소식

정민맘 추천 0 조회 63 14.08.21 16:22 댓글 0




엔젤만 가족 여러분!




11월 28일에 저희 모임 10주년 기념행사를 하게 되었습니다.

이번 기념행사에서 저희 엔젤만가족들의 수기를 모아 하나의 수기집을 펴내려고 합니다.




카페와 카톡방 등을 통해 서로 정보를 공유하고 있지만

아직도 엔젤만증후군이 어떠한 병인지

또 이 아이들을 어떻게 키워야 하는지 막막해 하는 많은 부모님들이 계십니다.




그리고 계속해서 새롭게 진단을 받고 있는 우리 천사들을 위해

여러분들이 지금까지 어떻게 우리 천사들을 키워오셨고, 어려움을 극복해 오셨는지,

도움이 되었던 귀중한 정보들을 함께 나누어 주세요.




막상 글로 쓰시려면 많은 어려움이 있을 줄 압니다만

그래도 힘을 내시고 단 한 페이지라도 여러분들의 노력과 사랑을 적어주시기 바랍니다.




11월이라 아직 많은 시간이 있을 것이라 생각하시겠지만

이 자료들을 모아 정리하고 발간하려면

그리 많은 시간이 남은 것은 아닙니다.




미리 미리 조금씩 써 주시고, 정리하셔서

늦어도 10월 초 까지는 저에게 보내주십시오.

아래의 메일 주소로 보내주시면 감사하겠습니다.




아이들이 많이 자란 선배 어머님들 뿐만 아니라

이제 갓 진단을 받으신 분들도 나름의 생각을 정리해 주시면

각 단계에 있는 새로운 부모님들께 많은 도움이 되리라 생각합니다.




그럼, 모두들 건강하시고,

빠른 시일 내에 자료 보내주세요~~