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> > > 은비맘 추천 0 조회 70 05.06.30 22:10 댓글 3 > > > 질병코드는 질환의 성격에 비추어 주 증상에 맞추어 정해지는 걸로 알고 있습니다. > > 우리나라에서 정하는 건 아니구요. 국제희귀질환연맹에서 공인을 받아야 되나 봅니다. > > > > 엔젤만 신드롬은 다양한 증상을 보이지만 > > 주 증상을 하나만 잡아 딱히 이거라고 하기가 어려워 코드 설정이 안된것 같더군요. > > 의료비감면 혜택을 받으려면 질병의 성격을 말해주는 이 질병코드가 필수인데 > > (우리나라의 경우) > > 없을 경우엔 비슷한 질환에서 찾아 대체해서(물로 이건 단지 임시 편법이긴 하지만) > > 받기도 한답니다. > > 때문에 없으면 우리도 이런 방법을 쓸 수밖에 없다고 하더군요. > > > > 엔젤만 신드롬과 비슷한 성격의 병이 받은 질병의 코드로 대체해서 받게 된다면 > > 아마도 이 레트 신드롬과 성격이 비슷하지 않을까 생각해 봤습니다. > > 물론 레트는 염색체 질환은 아닙니다. > > 하지만 나타나는 증상이 그래도 엔젤만 신드롬과 비슷한 점이 많고 > > 공식적으로는 자폐증과 레트 신드롬, 엔젤만 신드롬을 묶어서 > > 발달장애질환으로 분류하고 있더라구요. > > 아마도 내년쯤엔 틀림없이 좋은 소식이 있겠지요 > >
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