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 > 은비맘 추천 0 조회 253 05.09.30 20:22 댓글 1 
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> 지나 27일 화요일에 상성의료원에서 있었던 프라더윌리 증후군(PWS) 부모모임에 다녀왔습니다
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> 이에 앞서 26일 월요일에는 연합회에서 정관 수정에 대한 각 회원 단체들간의 인준 확인 절차가 있었고
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> 이곳에서 PWS의 회장님을 만날 수 있었습니다
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> 같은 15번 염색체의 결손으로 생기는 PWS는 
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> 어머니로부터 받은 유전자의 이상에서 비롯되는 AS와는 달리 
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> 아버지로부터 받은 유전자의 이상에서 비롯됭진다고 합니다
> 
> 우리 아이들이 진단을 받을 때 별다른 특성이 나타나지 않는 어린 아이들의 경우에
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> 때로 PWS로 오진을 받게 되는 것도 같은 염색체의 이상이기 때문이기도 합니다
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> 때문에 어린 시절에는 두 질환 모두 아이들이 겪는 증상이 일치하는 점이 많습니다
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> 물론 신체적인 특성은 판이하게 달라지지만
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> 유전학적인 특성에서 보면 상당히 근접해있는 것 같습니다
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>  
> 
> PWS 부모모임은 저희보다 3년 정도 먼저 시작했다고 합니다
> 
> 아이들의 신체적인 특성이 두드러지는 까닭에
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> (키가 작고 뚱뚱하며 식욕이 통제되지 않아서 먹는 것을 엄청 밝히게 되는 장애를 가지고 있음)
> 
> 진단에 있어서는 AS 아이들보다는 유리한 조건을 가지고 있습니다
> 
> 또한 PWS 아이들은 저신장과 비만으로 인해 많은 성인병 질환을 가지고 있습니다
> 
> 이때문에 부모님들은 성장호르몬 주사를 투약해서 신장을 늘림으로써 
> 
> 비만을 조금 해소하는 방법과 
> 
> 비만 방지를 막는 식욕 억제제나 혹은 배변 작용을 원활하게 해서 
> 
> 또한 비만에 대한 방법을 사용하고 있었습니다
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> PWS아이들은 식욕과 성욕을 관장하는 뇌의 시상하부에 이상을 일으키는 것으로 보고되고 있습니다
> 
> 때문에 이들은 먹어도 포만감을 느끼지 못하는 장애가 있다고 합니다
> 
> PWS부모님들은 대부분 아이들과 먹는 것 때문에 심한 갈등과 곤욕을 치르고 있습니다
> 
> 아이들은 일찌감치 비만아가 되기 때문에 
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> 비만 때문에 생겨나는 고혈압, 당뇨병, 등 각종 성인병으로 
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> 또 한번 고통을 겪게 된다고 합니다
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> PWS에 대한 이런 고충이 메스컴을 타면서 알려지게 되었고
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> 또한 최근 다이어트에 대한 열풍과 맞물려서
> 
> 제약회사와 의료계에도 주요 관심사가 되었습니다
> 
> 이때문에 지금은 PWS에 대한 홍보가 많이 이루어진 편입니다
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> 이번 PWS부모모임은 오전에는 심포지움이 열렸었고 
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> 심포지움이 끝난 오후에 있었습니다
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> 주로 삼성의료원의 의사들이 주된 발표자였지만
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> 제약회사의 협찬을 받으면서 벌써 3회째를 갖는다는 PWS의 심포지움은
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> 저희에게는 부럽기 짝이 없는 행사였습니다
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> PWS회원은 현재 백 여명이 넘는다고 합니다
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> 일년에 네차례 모임을 갖는 것은 저희와 같으며
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> 대략 삼십 여명 정도의 회원이 참석한다고 합니다
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> 심포지움과 같은 큰 행사가 있을 때는 그보다 더 많은 회원들이 참석하구요
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> 질환에 대한 정보는 부모님들과의 대화에서 더 많은 것을 알게 되지만
> 
> 심포지움에서는 좀 더 다각적인 질환에 대한 홍보를 통해서
> 
> 의료비의 지원과 같은 구체적인 안건에 대해서 실익을 얻을 수 있는 활로가 되는 것 같았습니다
> 
>  
> 
> 앞으로 AS 모임도 이런 모습으로 발전해 나갔으면 하는 것이 
> 
> PWS모임을 다녀와서의 간절한 바램이기도 합니다
 > 
 >

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