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 > 은비맘 추천 0 조회 59 05.06.04 23:49 댓글 4
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> 지난 모임에 참석해 주신 여러분과 
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> 부득이한 사정으로 참석을 할 수 없었던 회원들께도 모두 감사의 말씀을 드립니다
> 
> 모든 회원들의 성원으로 무사히 모임을 마치고
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> 모임이 좀 더 성숙해 나갈 수 있는 발판이 되지 않았나 생각합니다
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>  
> 
> 아직 세 번밖에 이루어지지 못했던 만남이었지만
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> 무엇보다도 뜻깊고 열정적이고 의미있는 만남이었다고 생각합니다
> 
> 준비 과정에 있어선 다소 미홉하고 어설픈 점도 많았지만
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> 우리 아이들을 보면서 무언가 남다르게 친밀감과 공통의 아픔들을 나눌 수 있어
> 
> 모두들 남같지 않은 느낌을 갖게 되더군요
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> 앞으로도 이런 친교의 과정을 통해서 좀 더 우리 모임이 발전되 나아가길 고대합니다
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>  
> 
> 모임을 마치고 이번 주에는 연합회에 가입신청서를 접수하였습니다
> 
> 가입 신청에 필요한 전문의료진 확인서를 
> 
> 아산병원의 유한욱 선생님께 받는 즉시 가입신청서를 제출하였는데
> 
> 전문의료진 확인서란 '엔젤만 신드롬'이 희귀난치성질환임을 확인하는 절차였습니다
> 
>  
> 
> 유한욱 선생님은 혼쾌히 확인서를 써주셨지만 한 가지 문제점이 생겼습니다
> 
> 국제질병분류란에 질병의 코드를 적어야 하는데
> 
> 엔젤만 신드롬의 경우는 질병의 코드가 아직 없다고 합니다
> 
> 어느 특정 증상만을 나타내는 질병이 아니라
> 
> 여러 증상들이 다발적으로 일어나는 질환이다보니
> 
> 질병의 경중에 상관없이 특정 증상에 대한 코드를 적을 수가 없었나 봅니다
> 
> 이 문제는 비단 우리나라에 국한된 것이 아니라 세계적인 의료진의 견해이기도 해서
> 
> 유 한욱 선생님이 단독으로 코드를 만들 수도 없는 문제라고 하더군요
> 
>  
> 
> 연합회에 신청서를 제출하면서 건의사항난에 
> 
> 의료비의 지원 혜택과 과다행동에 수면장애로 인한 가족들의 고통이 큰만큼
> 
> 이에 따른 가족 프로그램의 지원이 있었으면 좋겠다고 적어서 제출하였는데
> 
> 연합회의 답변인즉은 질병의 코드가 없으면 의료비의 지원이 어렵다는 얘기였습니다
> 
>  
> 
> 이 문제를 보건복지부의 민원난에 올려 보았지만
> 
> 질병정책과에서 이 문제에 대한 담당자의 답변은
> 
> 역시 질병의 코드가 없으면 지원이 어렵다는 내용이었습니다
> 
>  
> 
> 문제점을 인정하긴 하지만
> 
> 아직까지는 질병의 코드가 없이 지원될 수 있는 법적 요건이 없어서 어렵다고 하더군요
> 
> 앞으로 이 문제를 해결할 수 있도록 법적인 개선이 이루어지도록 노력하겠다고는 했지만
> 
> 아마도 시간이 걸릴 문제가 될 것 같습니다
> 
>  
> 
> 전 회원들 개개인이 이 문제에 대하여 
> 
> 자주 민원실을 두두렸으면 합니다
> 
> 저 혼자 떠드는 것보다는 여러 명이 자주 이 문제 관하여 제기해야만
> 
> 좀 더 효과적이지 않을까 생각합니다
> 
>  
> 
> 참고로 보건복지부 질병정책과에서 이와 같은 문제를 담당하고 있으며
> 
> 보건복지부 홈페이지로 들어가셔서 민원실에 의견을 접수하시면 됩니다 
> 
> 민원접수는 공개 혹은 비공개 모두가 가능하며
> 
> 아이의 의료비로 인한 가계의 부담감이 어느 정도인지 
> 
> 혹은 지금까지 아이가 어느 정도의 병치레를 거쳐왔는지 
> 
> 밝힐 수 있다면 좀더 설득력이 있지 않을까 생각합니다
> 
> 물론 그렇다고 당장에 달라지지는 않겠지만요
> 
> 자꾸 떠들어서 저들이 우리들의 문제가 심각하다는 것을 
> 
> 귀기울여 좀 더 신경을 쓰고 해결할 수 있는 날이 오기를 희망하는 것이지요
> 
>  
> 
> 보건복지부 홈페이지 주소는 다음과 같습니다
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>  
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> www.mohw.go.kr
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>  
> 
>  
> 
> 모임때 찍은 사진은 정리되는 대로 올려 놓겠습니다
> 
> 혹 다른 분들도 찍은 사진이 있으면 올려주시면 좋겠네요
> 
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> 
> 즐거운 시간 되시고 연휴가 시작되는 주말에
> 
> 우리 천사들 모두 건강하고 활기찬 하루 하루가 되기를!
> 
> (사실 너무 활기찬 것이 문제이긴 하지만 
> 
> 그래도 하필이면 병원도 쉬는 연휴에 아픈 것보다는 백배 나은 일이니까 ㅎㅎ^^)
 > 
 >

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