은비에게 맞는 경기약은
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약을 먹기 시작한지 얼마 되지 않았을 때 은비는 처음으로 경기를 했다. 아이를 까부르며 어르는 동작 중에 일어난 일이었다. 처음에 깔깔대며 웃어대던 아이는 갑자기 양 팔을 일자로 벌린 채로 눈은 완전히 위로 올라갔으며 숨이 넘어갈 듯한 소리를 내며 15~20초 가량 의식이 없었다.
그 후에도 다른 형태의 발작을 또 한 번 보였는데 자고 일어난 직후에 일어났다. 아이는 갑자기 누워있는 상태에서 눈동자는 옆으로 돌아간 채 고정되어 있었으며 거친 숨소리를 내면서 한쪽 손과 한쪽 발만 주기적으로 까닥거리는 발작을 보였다. 한 5분 가량을 의식이 없는 채로 지속하다가 깨어났던 것으로 기억된다.
1988년 봄부터 은비에게는 심상치 않은 조짐이 나타났다.
이때에 들어선 아인 거의 밤낮 없이 잠을 이루지 못했다. 하루 종일을 쉴 새 없이 손가락을 입에 넣고는 입맛을 쩝쩝 다시며 정신 없이 빨아대거나 입고 있는 옷을 씹고 빨아 댔다(이때에 의식은 거의 없어 보였다). 또한 유모차에 앉아 있다가도 의식을 잃고 앞으로 폭 고꾸라져 버리거나 혹은 엎드려 있다가 바닥에 코를 박는 일이 비일비재해지면서 언제 어떻게 아이가 쓰러져 넘어져 다칠지 몰라서 항상 불안한 마음을 감출 수 없었다. 하루에도 몇 번씩 잠이 든 상태이거나 혹은 잠에서 깨어난 직후에 주로 대발작을 일으켰으며 소발작은 거의 하루 온종일 하고 있는 듯이 보였다.
경기가 심해지면서 약도 바뀌게 되었는데 이전의 페노바비탈과 함께 페니토인( Phenytoin: 상품명 Dilantin)을 사용하다가 이 두 가지 약물을 끊고 다시 발프로에이트 시럽 (Valproate: 상품명 Orefil)으로 바뀌게 되었다.
그러나 약을 바꾼 지 하루 만에 아이가 갑자기 심한 경련을 일으켰다.
처음에는 단순 구역질로 생각했었는데 전연 그 상태가 진정되질 않았다. 눈동자도 움직이지 않았고 흔들어도 반응이 없었다. 병원으로 옮겨져서도 좀처럼 깨어날 줄 모르던 아이는 5시간이 훨씬 지나서야 조금씩 의식을 되찾기 시작했다.
점점 더 아이의 상태가 나빠져가는 것을 지켜보아야 했던 당시에는 어쩌면 그게 아이의 마지막 모습이 될 지도 모른다는 우려감마저 들었던 게 사실이다. 하지만 그 와중에 촬영했던 CT 스캔에선 의외의 결과가 기다리고 있었다. 아이의 뇌는 그 전보다도 오히려 더 나아졌다는 것이다. 뇌간의 물도 거의 줄어 들었고 뇌 위축 현상도 오히려 전보다 더 나아졌다고 했다. 검사 상으로는 그다지 아이의 상태가 위험해 보이지는 않는 것 같았다. 아마도 약을 끊게 되면서 전에 먹던 약의 독성들이 더 심한 발작을 유발하면서 간질 지속상태 (간질중첩증 status epilepticus: 발작이 30분 이상 계속되거나 또는 의식이 회복되지 않은 채 발작이 반복되는 상태)가 되었던 것 같다. CT 상으로는 그다지 나쁘지 않았지만 뇌파는 더할 나위 없이 상태가 좋지 않아서 좀 더 지켜볼 필요가 있다고 했다.
나중에 알게 된 것이지만 아인 이때부터 그 전까지 늘 입에 달고 다니던 젖병을 빨지 않게 되었는데 빨지 않는 것이 아니라 빨지 못하는 것이었다. 그 전에도 숨을 들이 쉬고 내쉬는 동작이 유연하진 못했지만 조직적으로 숨을 몰아서 들이켜야 하는 빠는 동작은 큰 발작 이후로는 볼 수 없게 되고 말았다.
입원 치료를 하면서 약은 처음엔 단일 약제로 조절하는 것이 가장 효과적이라는 원칙 하에 발프로에이트 시럽(어렸을 땐 알약을 삼키는 것은 거의 불가능했기 때문에 가능한 한 갈아 먹이거나 시럽의 형태로만 복용했다)으로만 조절하려 했다. 그러나 갑자기 앞으로 폭 꼬꾸라지거나 깜박깜박 조는 듯한 경련은 많이 줄어든 반면 밤에도 거의 잠을 이루지 못할 만큼 무언가에 톡톡 쏘인 듯이 자지러지며 쉴 새 없이 손가락을 빠는 모습은 줄어들지 않았다. 이런 증상들이 좀처럼 가라앉지 않았기 때문에 결국 클로나제팜을 추가 복용하게 되었는데 오르필만 사용했을 때보다 훨씬 더 증상이 호전되는 것을 느낄 수 있었다.
처음 오르필을 먹였을 때는 적응하기까지 심한 부작용을 보여서 약이 그다지 많은 양이 아니더라도 계속해서 구역질을 했기 때문에 아주 소량으로 여러 번에 걸쳐 나누어서 먹였다(하루에 여섯 번 이상을 먹인 적도 있었다). 또한 군데군데 머리가 빠지고 빈혈이 생겼으며 사소한 것에도 멍이 잘 들고 뻣뻣했던 몸이 긴장도가 떨어지며 늘어지는 모습을 보였다. 그리고 이때부터는 그전에 먹는 것에 대해서 거부감을 느꼈던 반면에 갑자기 왕성한 식욕을 드러냈다. 잘 먹지 않던 아이가 어느 날 갑자기 잘 먹게 된 것이 마냥 신기해서 그것이 병적이라고 생각하질 못했었는데 책에서 보니 오르필을 먹는 아이들 대부분이 뚱뚱할 만큼 이 약이 식욕과 관련이 있다는 것을 알았다.
클로나제팜의 경우는 우선 아이를 재워줌으로써 심한 불면에 시달렸던 아이의 상태를 다소나마 안정시켜 주었다. 잠을 자게 되었다는 건 그때까지의 아이의 생활 패턴으로 볼 때 엄청난 변화가 아닐 수 없었다. 찌를 듯한 날카로운 자극에 시달리는 모습도 많이 줄었기 때문에 비로소 안정되는 느낌이었다. 이따금씩 나타나는 진전도 좋아져서 다소 아이가 차분해지는 모습이었다.
아 약은 한때 다시 끊어보려고 시도했었지만(약의 의존성이 강하고 내성이 강해서 오래 복용 시에 부작용이 많다고 한다) 더 심하게 발작만 일으켰기 때문에 그대로 복용하게 되었다.
안정은 되었지만 완벽하게 조절이 된 것은 아니었기 때문에 중간중간 다른 약제를 추가하며 바꿔보려 했는데 아세타졸라마이드(Acetazolamide: 상품명 Diamox), 카바마제핀 (Carbamazepine: 상품명 Tegretol), 조니사마이드(Zonisamide: 상품명 엑세그란) 등은 이렇게 거쳐간 약제들이다(이 약 들은 은비에게는 그다지 효과적이지 않았다. 복용 초기엔 다소 경련이 줄다가 다시 전과 같은 상태로 돌아가버리는 약(조니사마이드)도 있었고 처음부터 그다지 효과적이지 않은 약도 있었다).
아이가 커감에 따라 클로나제팜의 양을 계속 늘리기보다는 그보다 좀 더 성분이 약한 디아제팜 Diazepam: 상품명 Valium)을 추가하는 것이 나을 거라는 담당 선생님의 말씀을 듣고 여덟 살 이후부터는 오르필과 크로나제팜 외에 디아제팜을 추가 복용하게 되었다. 지금도 은비는 이 세 가지 약물로 경기를 조절하고 있다.
클로나제팜의 추가 복용 이후 잠의 양은 조금 늘어났지만 그렇다고 경기가 완전히 잡힌 것은 아니어서 이 때부터 경기와의 기나긴 싸움이 시작되었다. 입원해 있을 때도 그랬지만 경기를 치유하려면 환자 혹은 환자를 돌보는 보호자와 담당 의사와의 상호 의사 교류가 긴밀해야만 환자의 병증을 제대로 파악해서 맞는 약을 처방할 수가 있다. 그러나 환자 스스로 자기 의사를 표현하기가 힘들 경우엔 아이의 상태를 관찰하고 전달해야 하는 몫은 온전히 부모에게 남겨지게 된다. 하지만 아이가 어느 한 유형으로 발작을 하는 것이 아니라 복합적인 유형으로 발작을 할 경우엔 사실 어느 것이 발작이고 어느 것이 발작이 아니지 구분하기가 애매할 때가 많다. 은비의 경우는 아이가 지닌 성격적인 특성과 맞물려서 때에 따라선 같은 동작도 발작이 아닌 경우도 많았기 때문에 상황에 따른 좀 더 주의 깊은 관찰이 요구될 수 밖에 없었다 .
아이의 상태를 전문의와 상의하고 조율을 받기 위해서도 경련에 대한 전반적인 지식을 갖추어야만 하는 것이 절실한 상황이었다. 지금은 인터넷만 열어보아도 무궁무진하게 정보를 찾을 수 있지만 당시만 해도 복용하고 있는 약명조차도 공개되던 시절이 아니라서 특별히 알고자 노력하지 않는다면 알 수가 없었다. 유별난 부모라는 눈총을 받으면서도 아이가 먹는 약이 무엇인지 약효의 지속 시간은 얼마나 되는지 그리고 그 약을 어느 정도의 양으로 복용하고 있는지를 먼저 확인을 하고 체크를 해서 어떻게 반응이 되고 있는가를 조금씩 기록해나갔다.
열 살 이전까지는 경기는 늘 은비에게 있어 첫 번째 화두였다.
잠시도 가만히 있지 못하고 쉴 새 없이 손가락을 입에 넣고는 빨거나 물어뜯고 있었기 때문에 물리 치료 이외에는 다른 치료가 거의 불가능할 지경이었다. 또한 멀리서 바라볼 땐 흥미를 보이다가도 막상 안쳐서 개인 학습이라도 시킬 양이면 아예 고개를 돌려버리기 일쑤였다. 이런 동작도 어느 순간엔 경기로 발전했고 어느 순간엔 그냥 문제 행동으로 남아 있는 경우도 많았다(손가락을 빠는 동작만 해도 그다지 스트레스를 받지 않는 경우엔 단순 문제 행동으로 보였지만 스트레스를 받고 짜증이 심해지면 거의 의식이 없는 상태로 손가락을 빨거나 물어뜯었고 이때 이러한 행동의 통제가 전연 되지 않았다).
늘 극도로 예민했던 신경은 항상 수면을 방해했다.
은비는 태어나서부터 잠과는 거의 친하지 않아서 밤을 새는 날도 다반사였다.
경기가 본격적으로 시작되었던 네 살 이후부터는 잠이 들 때마다 손과 발 얼굴 그리고 몸통에 이르기까지 주기적으로 돌아가며 경련이 나타나면서 아이의 수면을 방해했다. 마치 일정한 사이클을 따라서 손이 까닥거리고 다음으로 얼굴이 씰룩이고 나면 어깨, 배, 발로 이어지는 파동과도 같은 현상들은 비디오 모니터링(video monitoring)을 통해서도 경련파로 확인이 되었다. 또한 숨소리가 고르지 않고 불규칙하며 이따금씩은 숨을 들이쉰 채로 일시적인 무호흡증을 일으키곤 했는데 이 경우 기침을 하면서 다시 호흡이 진행되곤 했다 (호흡의 횟수는 한창 떨어질 땐 16~17회/min이며 많아도 20회 이상은 잘 넘지 않았다). 이와 같은 경련의 모습은 열 살 이후부터는 차츰 줄어들기 시작하면서 열 다섯 살 이후로는 거의 보이지 않게 되었다.
또 다른 경련의 형태로는 갑자기 멍한 표정이 되면서 순간적으로 눈동자가 약간 흔들리는 모습을 보였는데 이때 의식은 잠시 넋이 나간 모습처럼 반쯤 있어 보였으며 하루에도 수십 번씩 보일 때도 있었다.
이밖에도 폭소를 터뜨리며 유쾌하게 웃다가 갑자기 숨이 넘어갈 듯한 소리를 내며 고개를 도리질하듯이 흔들어댔는데 이 같은 행동이 경기였는지는 잘 모르겠다.