세계 희귀질환의 날 행사 참여 후기 > 활동소식

2025년 2월 27일 2시에 국회의원회관 제2소회의실에서 세계 희귀질환의 날 기념행사로 희귀질환자들의 목소리 / 희귀질환복지법 제정

"희귀질환복지법 제정" 방치된 홈케어 사각지대 해소의 첫걸음 이라는 주제로 진행되었습니다.

이날 행사에서는 '희귀질환 홍보대사'로 베니작가로 알려진 구경선 작가님이 위촉되었습니다.

구경선 작가는 어셔신드롬을 앓고있는 희귀질환자이며, 현재 희귀질환자들의 삶을 담은 인스타 툰을 (사)한국희귀·난치성질환연합회 인스타에 게재중입니다.

이어서 이분척추증 환자의 일상케어 리서치 발표 시간이 있었는데 도뇨와 배변의 어려움과 그로인한 수분섭취의 제한에 따른 수분부족, 삶의 질 저하 등에 관한 환자들의 고충 등에 대하여 발표하였습니다.

마지막이자 가장 중요한 순서였던 [희귀질환 '홈케어' 토크] 시간에는 엔젤만증후군의 이영란 전 회장님이 패널로 참여하셨습니다.

진행자의 질문에 각 단체의 대표로 나온 패널 분들의 홈케어에 관한 고충과 희귀질환복지법의 필요성에 관하여 목소리를 내었습니다.

희귀질환복지법의 필요성으로 엔젤만증후군의 장애 진단시 발달장애 기준 어디에도 속하지 못하는 어려움과 산정특례의 제한으로 희귀난치병은 각 질환 자체로 봐주기를 바라는 것에 대해 이야기하였습니다.

이 행사에 3가정이 아이들을 데리고 참여하였습니다.

행사에 관한 뉴스가 있어서 링크에 걸어두었습니다.