레어노트 ESG 사업 1차년도 성과
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작성자 최고관리자 연락처 작성일 25-03-08 17:02 조회 41회 댓글 0건본문
2024년 엔젤만증후군 환우 가족분들께서 적극적으로 참여해주셨던 설문을 통해 환자 데이터를 구축하였고,
레어노트 측에서 본 내용을 전달받았습니다.
* 60명의 참여를 목표로 수집 시작, 총 59명(98%)이 참여해주셨습니다.
앞으로 하나금융 측과 데이터를 지속적으로 수집하고, 다양한 연구를 활발히 할 수 있도록
2차년도 사업을 논의 중이라고 합니다.
추가로 협조요청드릴 사항이나 전달해드릴 사항이 생기면 공유하도록 하겠습니다.
항상 많은 관심을 가지고 열심히 참여해주시는 가족 여러분들께 감사드립니다.
레어노트 측에서 수집 및 정리해주신 자료는 아래와 같습니다. (원본은 홈페이지에 따로 공유하지 않겠습니다.)
※궁금하신 사항이 있으신 회원님께서는 엔젤만증후군협회 사업팀으로 문의해주세요.
(자료 출처 : 레어노트)
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